A Associação Maria Vitória Raro é Ser Igual (AMAVI) realizará, em 8/11, o I Seminário de Doenças Raras para Jornalistas. O evento ocorrerá no auditório do Sindicato dos Jornalistas do DF (SIG, Qd. 2, Ed. City Offices Carlos Castello Branco). A atividade tem o objetivo de aproximar os profissionais de comunicação da temática de doenças raras. O Seminário é fruto da parceria da AMAVI com o Sindicato dos Jornalistas do Distrito Federal, Associação Pró-Cura da ELA e Air Liquid

Segundo a entidade organizadora, o contexto de doenças raras é plural e complexo. Ele exige dos profissionais conhecimentos sobre a conjuntura de saúde, protocolos clínicos e legislação vigente. A cada ano o tema ganha força na sociedade. “No primeiro seminário faremos uma imersão sobre as doenças raras, vamos trazer especialistas de diversas áreas da saúde e da comunicação, buscando convergir os temas e também aproximar as associações de pacientes dos profissionais, pois exercemos um papel fundamental na sociedade no que diz respeito à garantia de direitos e também de acolhimento e cuidado dos pacientes e familiares”, afirma Lauda Santos, presidente da AMAVI.

O Seminário faz parte da série de iniciativas de formação nas quais o Sindicato têm investido. O objetivo da entidade é oferecer formação e capacitação a jornalistas, estudantes e professores da área de comunicação. Os jornalistas interessados em se inscrever devem encaminhar um e-mail para o endereço O endereço de e-mail address está sendo protegido de spambots. Você precisa ativar o JavaScript enabled para vê-lo. , com os seguintes dados: nome completo; empresa/instituição; setor; cargo; e-mail e telefone.

Sobre a AMAVI – Associação MariaVitoria Raro é Ser Igual - 

A AMAVI é uma associação de pacientes e tem como premissa de trabalho o acolhimento e a orientação aos pacientes e familiares com diagnóstico de doenças raras e crônicas. Fundada em 2011, tem como meta tornar-se referência para a sociedade como grande aliada no fomento à discussão sobre doenças raras e crônicas, e o compromisso social de acolher, integrar e garantir os direitos destes pacientes. Promove eventos de conscientização e de informações sobre doenças raras e crônicas; atua perante o poder público em defesa da garantia dos direitos. Informações: www.amavi.org .

Confira a programação completa aqui